La partita di domenica al Palaterme contro Legnano di Tommaso Marino (ore 19) sarà giocata non solo per la classifica ma anche per sensibilizzare su una malattia molto rara di nome Lafora, i fondi che verranno raccolti andranno ad A.I.LA ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA ODV.
Lafora è una rarissima malattia neurologica progressiva caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, è dovuta ad un’alterazione genetica che si verifica durante l’adolescenza. Il decorso è caratterizzato da un significativo e rapido deterioramento cognitivo, i cui sintomi primari possono precedere le anomalie motorie, il progressivo aumento di intensità delle convulsioni e delle mioclonie.
Gli Herons avevano già dedicato il ricavato della vendita edizione 2022 del Pandoro Solidale proprio ad A.I.LA., per la ricerca e gli studi sulla malattia di Lafora, per favorire e promuovere iniziative finalizzate ad aiutare gli adolescenti colpiti da questa rara patologia.
Domenica al Palaterme sarà predisposto un desk per avere informazioni e per sensibilizzare sul tema, ci sarà la possibilità di fare una donazione volontaria. “E’ un momento molto toccante – dichiara Paola Pacca, consigliera A.I.LA. – una partita dedicata a mia figlia Daniela (Farfallina LiberaDiVolare), sono 10 anni che è andata in cielo. Servirà soprattutto per aiutare i ragazzi e ragazze che adesso stanno combattendo contro questa terribile malattia”.
Visitate il sito www.lafora.it e domenica ricordavi di fermarvi alla postazione A.I.LA.
